Аэлита родилась особенным ребенком: у нее буллезный эпидермолиз редкое генетическое заболевание, нарушающее соединение слоев кожи. Таких детей называют «Дети-бабочки»
Любое прикосновение к малышке, даже самое осторожное и любящее, чревато появлением ран, которые долго и тяжело заживают.
А у Аэлиты сейчас такой возраст, когда дети начинают познавать мир, но даже трение кожи о простыню при попытке перевернуться, может привести к образованию обширных ран.
Несмотря на то, что буллезный эпидермолиз пока радикально неизлечим, если с самого раннего возраста делать перевязки, которые работают как вторая кожа, и если правильно ухаживать за ранами и отслеживать развитие осложнений, шансы на то, что ребенок будет нормально развиваться, вовремя научится переворачиваться на живот, начнет ползать, ходить, пойдет в обычный детский садик и школу, велики!
Ежедневно девочке необходимы перевязки, чтобы избежать повреждения кожи от трения и уменьшить количество ран. Обычные бинты для этого не подходят, нужны специальные уходовые средства для очищения и восстановления кожи, салфетки, эластичные бинты и атравматические повязки, которые не липнут к ранам и не травмируют кожу — такие используют при ожогах. Они очень дорогие, но это единственный способ сохранить кожу девочки.
Вместе мы можем помочь маленькой Аэлите, чтобы она росла и полноценно развивалась без оглядки на диагноз.